Categorie: Achter de schermen

  • Ben ik zoals Hitler?

    Ben ik zoals Hitler?

    Tijdens een event georganiseerd door Metaforum (KU Leuven) kreeg ik de kans om te spreken en te reflecteren over hoe we de universiteit toegankelijker kunnen maken voor iedereen vanuit eigen ervaring. Ik gaf een autistisch perspectief.

    English version

    Vandaag wil ik graag een verhaal vertellen over een vraag die mij de laatste weken heeft beziggehouden. Ik zou ze zelf nooit bedacht hebben, maar ze dook plots op in kranten, op TV en het internet. Het is een ongemakkelijke en vreemde vraag, misschien zelfs een gevaarlijke, maar ik heb geprobeerd om ze voor mezelf zo eerlijk mogelijk te beantwoorden.

    De vraag luidt: “Ben ik zoals Hitler?”

    Waarom zou ik zoiets denken? Niet vanwege mijn eigen waarden of daden, maar wel omdat ik autistisch ben en omdat een recente documentaire suggereerde dat Hitler misschien ook autistisch was. In de documentaire werd het DNA van Hitler onderzocht en hij bleek een verhoogd “risico op autisme” te hebben ten opzichte van de rest van de populatie. De documentaire is wetenschappelijk onderbouwd, maar de resultaten werden jammer genoeg wetenschappelijk zwak gepresenteerd. En, belangrijker voor vanavond, ze zaaide een idee: dat autisme iets zou kunnen verklaren aan de gruwel die Hitler heeft aangericht.

    Als je de documentaire bekijkt vergeet je al snel dat ze een hypothese presenteert en geen diagnose. Ze geeft ook geen historische zekerheid en zeker geen verklaring van moraal of menselijkheid. Wat de documentaire vooral liet zien, is hoe snel we DNA gebruiken om verhalen te verzinnen over mensen. Hoe vlot biologie wordt gelezen als karakter, als schuld, als gevaar. Dat is eigenlijk de taal van Hitler gerecycleerd in een nieuw jasje: de taal van de eugenetica.

    Ik wil daarom vanavond stilstaan bij wat er zogezegd hetzelfde zou zijn tussen mij en Hitler.

    Wat is hetzelfde? We zijn allebei mensen. Dat klinkt flauw en banaal, maar het is wel waar elke discussie over diversiteit begint. Autisme verandert niets aan menselijkheid. Het verandert de manier waarop informatie wordt verwerkt, niet de basiswaarde van een mensenleven.

    Wat nog? We groeiden allebei op in een omgeving die ons niet altijd kon of wou dragen. Dat gevoel ken ik al heel mijn leven en ik heb het ook gevoeld hier, aan de KU Leuven. Een voorbeeld. Toegankelijkheid lijkt af te hangen van toevallige beleidsmomenten. Tijdens COVID werden de lessen gestreamd en opgenomen en plots was studeren voor veel studenten met een beperking eindelijk mogelijk zonder veel extra drempels. Maar zodra de crisis voorbij was, verdwenen de opnames weer. Het kan nochtans makkelijk, de apparatuur is aanwezig. Het is een stille vorm van uitsluiting, maar wel eentje met veel impact voor veel studenten.

    Hitler groeide op in een omgeving die die uitsluiting veel harder en veel brutaler maakte. Hij groeide op in een wereld die weinig of geen ruimte bood aan kwetsbaarheid, menselijke verschillen, of falen. Dan stelt zich weer een andere vraag: “Wat als Hitler zich wel welkom gevoeld had als mens, voordat ideologie hem een andere en gevaarlijke vorm van houvast bood?” Die vraag verandert niets aan zijn gruweldaden, maar ze toont wel hoe cruciaal een inclusieve context kan zijn voor wie vandaag opgroeit.

    Wat is er nog hetzelfde tussen ons? We blijken beide sterke interesses en een intense focus te hebben. Bij mij uit zich dat in mijn onderzoek waarin ik een manier gevonden heb om bij te dragen aan kennis en aan de samenleving. Een manier die bij mij past, na veel falen in jobs waar ik niet kon blijven werken. Bij Hitler ging zijn intensiteit richting ideologie, macht en vernietiging. Dat verschil zit dus niet in ons DNA, maar in de context, de ethiek en zijn keuzes.

    Wat is nog hetzelfde? Dat sociale communicatie voor ons anders lijkt te verlopen. Ik kan soms moeite hebben om mensen te overtuigen van mijn verhaal omdat ik vooral denk in inhoudelijke lijnen en minder in sociale strategie. Hitler had volgens mij ook moeite met sociale strategie, maar hij gebruikte dan autoriteit en propaganda om dat te compenseren. Daarin werd hij ook heel sterk gesteund door zijn omgeving. Moeite met wederkerigheid. Dezelfde terminologie, maar een totaal andere beleving.

    Wat nog hetzelfde is, is dat eugenetica een grote rol speelt in ons leven, maar wel op heel andere manieren. Eugenetisch denken (of het geloof dat we een betere mens kunnen kweken in een grote gecontroleerde boerderij), dat denken heeft ook vandaag nog invloed op hoe mensen over autisme praten. Voorlopig gelukkig nog niet in de vorm van totalitaire programma’s, maar in subtielere vragen zoals: “Welke afwijkingen willen we tijdens de zwangerschap opsporen? Welke levens vinden we wenselijk? Welke variatie staan we toe en welke niet? Wat als mijn kind een “moeilijk” kind wordt?” Dat zijn geen neutrale vragen, maar vragen die bepalen hoe veilig mensen zich kunnen voelen in hun eigen bestaan.

    En daar zit de kern van mijn punt. Als je de documentaire te zien krijgt, onthoud dan dat autisme geen haat verklaart, geen ideologie, geen fascisme en ook geen genocide. Autisme is neurobiologische variatie. Niet meer, niet minder. Hitlers daden waren geen gevolg van zijn DNA. Ze waren het resultaat van politieke overtuiging, historische omstandigheden en morele keuzes. Dat zit niet in ons DNA.

    Door de vraag “Ben ik zoals Hitler?” luidop te stellen, en dan nog wel voor een publiek, toon ik hoop ik vooral aan hoe absurd de vraag eigenlijk is. En hoe gevaarlijk het kan zijn dat ze nog serieus gesteld kan worden. Want de vraag legt bloot hoe gemakkelijk we in onze samenleving nog altijd eigenschappen rangschikken in termen van “normaal” en “afwijkend”, in plaats van in termen van diversiteit en inclusie. Alsof variatie op zich al een risico vormt.

    Inclusie betekent precies het omgekeerde. Het betekent dat verschillen niet hiërarchisch zijn. Dat de grens tussen “normaal” en “anders” geen biologische grens is, maar een culturele. Inclusie gaat niet over liefdadigheid of tolerantie. Het gaat niet over “ok, we nemen jullie erbij als het past.” Het gaat over structuren bouwen die breed genoeg zijn om onze verschillen te kunnen dragen zonder de verschillen proberen weg te werken.

    Hier ontstaat een heel betekenisvolle link met Hitler: hij staat symbool voor wat er gebeurt wanneer een samenleving diversiteit weigert. Wanneer verschillen worden herleid tot fouten. Wanneer biologie wordt ingezet om mensen te rangschikken. Zodra “normaliteit” een politiek project wordt, wordt variatie een bedreiging.

    Daarom is de echte vraag nooit geweest of ik op Hitler lijk. De echte vraag is waarom onze samenleving nog altijd zo snel causaliteit plakt op biologie. Waarom we verschillen zo graag lezen in morele termen. Waarom het idee blijft dat sommige variatie eigenlijk beter niet zou bestaan.

    Ik wil graag afsluiten met een minuut stilte. Niet voor Hitler. Niet voor mij. Niet voor medelijden. Maar wel om even stil te staan bij de aannames die we allemaal meedragen. Bij de reflex om eigenschappen moreel in te kleuren. Bij de snelheid waarmee we conclusies trekken over anderen op basis van biologie.

    En daarom stel ik de vraag terug aan de samenleving: “Zijn jullie zoals Hitler? Hoe snel laten jullie biologie beslissen over een mensenleven? Hoe willen jullie kijken naar diversiteit in een samenleving die zichzelf rechtvaardig wil noemen?”

    En als laatste vraag ik jullie om daarna niet te applaudisseren. Applaus sluit af. Ik hoop dat stilte iets opent.

    ——- stilte ——-

  • LAVA Scholarship 2025

    LAVA Scholarship 2025

    English

    Ik mag mezelf bekend maken als trotse winnaar van het allereerste LAVA Scholarship!

    De Lees- en Adviesgroep Volwassenen met Autisme (LAVA vzw) is een autistische organisatie die zich inzet voor het zichtbaar maken en ondersteunen van neurodiverse stemmen. Check zeker ook hun website!

    Omdat er grote vraag was naar een schriftelijke versie van mijn acceptance speech publiceer ik hem nu graag hier. Ik nodig iedereen uit om mee te denken over de cruciale rol die diversiteit speelt in zowel het academische onderzoek als de brede maatschappij.

    Acceptance Speech (English translation)

    Dankjewel aan de jury en iedereen bij LAVA. Deze erkenning betekent voor mij veel meer dan alleen maar steun voor mijn onderzoek.

    De weg hiernaartoe was niet altijd gemakkelijk en er zijn bij mij veel momenten van twijfel geweest. Momenten waarop ik me afvroeg of er ergens wel een plaats voor mij bestond.

    Gelukkig heb ik die plaats uiteindelijk toch gevonden. Waar ik mezelf kan zijn en waar mijn manier van denken niet alleen wordt geaccepteerd, maar ook gewaardeerd. Waar ik mezelf kan inzetten zoals ik ben. Dit scholarship voelt voor mij als een extra bevestiging dat ik niet alleen mag bestaan in de academische wereld, maar dat ik er ook echt thuishoor.

    Voor ik inga op mijn onderzoek over de evolutie van structuur en betekenis wil ik iedereen bedanken die ik onderweg ben tegengekomen. Te veel om hier allemaal op te noemen, maar er zijn twee mensen die ik toch expliciet wil vermelden: mijn promotoren. Piet van den Berg, professor evolutiebiologie aan de KU Leuven en Shigeru Miyagawa, professor taalkunde aan MIT.

    Bedankt voor de kans, het vertrouwen en de ruimte om mijn eigen nieuwsgierigheid te mogen najagen.

    Het werd vorig academiejaar al heel vroeg duidelijk dat mijn masterthesis een staartje ging krijgen. De vele ideeën waren er al, maar het zelfvertrouwen was nog ver te zoeken. Dankzij Piet heb ik samen met hem toch een FWO aanvraag durven schrijven voor een doctoraatsbeurs, ook al dacht ik dat ik de selecties nooit zou overleven met mijn gek academisch profiel. Nu mag ik nog minstens vier jaar verder werken. En hopelijk nog veel langer.

    Dankzij Miyagawa sensei kan ik op 1 april beginnen aan een onderzoeksstage in Japan. Hij bracht me in contact met onderzoekers aan Osaka University waardoor ik in het lab van professor Takufumi Yanagasiwa samen met het team daar op zoek mag naar de neurobiologische oorsprong van taal.

    先生方、この貴重な機会をいただき、心より感謝申し上げます。

    Een deel van deze onderzoeksstage wordt gefinancierd door het FWO, mijn officiële werkgever, maar dankzij LAVA kan ik nu nog meer van mijn ambities in Japan waarmaken. Ik hoop dat ik het scholarship en de autistische gemeenschap alle eer aandoe.

    Mijn onderzoek zelf stamt uit mijn kinderlijke verwondering en nieuwsgierigheid. Ik wilde zo graag met dieren kunnen praten en toen ik besefte dat wederkerige gesprekken met mijn hamsters misschien toch iets te hoog gegrepen waren, ben ik mij beginnen afvragen waarom.

    30 jaar fastforward heb ik nu de kracht en de middelen om deze vraag te herstellen op een wetenschappelijke manier. Om te beginnen onderzoek ik het ontstaan van structuur en betekenis in taal, zowel in de ontwikkeling van het individu als in de evolutie van onze soort. Al decennialang wordt hier veel onderzoek naar gedaan, maar ondanks alle inspanningen en de vele theorieën die daardoor zijn ontstaan is er nog altijd maar heel weinig over geweten. Ik hoop dat ik als pedagoog en evolutiebioloog kan bijdragen aan het debat, met de hulp van mijn atypisch brein dat steigert bij elke status quo.

    Als kersvers evolutiebioloog bevind ik mij nu ook een beetje in een rare positie. Mijn vakgebied heeft als doel om te begrijpen hoe natuurlijke variatie ontstaat en hoe soorten zich aanpassen en ontwikkelen. Maar de evolutietheorie is misschien beter bekend van een donkere geschiedenis waarin biologische concepten herhaaldelijk zijn misbruikt om sociale ongelijkheid te rechtvaardigen.

    Het is een mooi voorbeeld van hoe taal, betekenis en structuur – en dus ook macht – vandaag onlosmakelijk zijn verbonden.

    Slagzinnen als “survival of the fittest” en de “struggle for life” bijvoorbeeld, worden meer wel dan niet verdraaid en verkeerd gebruikt. Dat leidt dan uiteindelijk tot walgelijke opmerkingen zoals “dat is allemaal natuurlijk, zo wordt de samenleving een keer opgekuist”. Een stelling die ik echt heb gehoord bij het aanschuiven voor een vaccin tijdens de pandemie. Misschien kwam die wel uit doodsangst bij de spreker voor een prikje van de naald. En misschien laat het iets zien over de fitness van de persoon aan het woord, eerder dan over de geadresseerden.

    Bij het concept van fitness wil ik benadrukken dat dit in de evolutiebiologie niet gelijk staat aan sterker of beter zijn! Ik hoop dat ik dat misverstand voor altijd de wereld uit kan helpen. Fit zijn betekent aanpassingsvermogen hebben en fitness wordt grotendeels bepaald door de omgeving en niet uitsluitend door de genen van een individu.

    Het concept van de “struggle for life” is misschien wat minder bekend, maar het is ook een zin die vaak wordt gebruikt om te benadrukken dat competitie en uitsluiting natuurlijke fenomenen zijn. En dat terwijl Darwin juist benadrukte dat samenwerking en wederzijdse afhankelijkheid cruciale factoren zijn voor evolutie en het voortbestaan van soorten.

    Deze twee zinnen komen trouwens ook niet van Darwin zelf. Hij heeft het nooit gehad over survival of the fittest en de struggle for life was een al bestaand economisch concept dat hij hergebruikte om de evolutionaire ‘struggle for existence’ uit te leggen. De misinterpretatie dat alle leven draait om genadeloze competitie heeft niet alleen historische schade aangericht, maar blijft ook vandaag nog zeer invloedrijk in hoe we over succes, macht en uitsluiting denken.

    Als evolutiebioloog neem ik mijn verantwoordelijkheid om die verdraaiingen bloot te leggen en te laten zien dat evolutie, net als taal, draait om complexiteit, samenwerking en diversiteit en NIET om een rechtvaardiging van ongelijkheid.

    Evolutie is geen puur competitief proces, maar een dynamisch evenwicht waarin soorten – en ik wil hier benadrukken dat het gaat over soorten, als groep, en niet over individuen – zich aanpassen aan veranderende omstandigheden. Soms betekent dat concurrentie, maar minstens even vaak betekent het coöperatie. Soorten overleven niet alleen door strijd, maar vooral door onderlinge afhankelijkheid. Zowel binnen dezelfde soort als tussen verschillende soorten. Denk bijvoorbeeld aan de bloemetjes en de bijtjes in letterlijke zin, die het zonder elkaar moeilijk zouden hebben om te blijven bestaan.

    Vandaag zien we een heel sterke weerstand tegen alle beleid waarin diversiteit en inclusie centraal staan. Vaak komt dit door een krampachtige drang om een nostalgisch ideaal te behouden dat in werkelijkheid nooit heeft bestaan. Maar overleving draait om aanpassing en verandering. Soorten die zich niet kunnen aanpassen sterven uit.

    En de enige weg naar aanpassing is via natuurlijke diversiteit. Er is nog veel dat niet geweten is in de biologie, maar één principe is ondertussen wel duidelijk en algemeen aanvaard: als diversiteit verdwijnt, dan stort het systeem in. En dit geldt op alle niveaus. Van genetische diversiteit, tot biodiversiteit en in het verlengde daarvan dus ook neurodiversiteit. Als we blijven vernietigen wat ons aanpassingsvermogen mogelijk maakt door geen zorg te dragen voor elkaar en de natuur, dan maken we van onze eigen toekomst gegarandeerd een uitstervingsproces.

    Wat ik uit mijn onderzoek tot nu toe heb geleerd, is dat in taal structuur en betekenis hand in hand gaan. Structuur geeft betekenis en betekenis geeft structuur. Maar wat als structuur betekenis tegenhoudt?

    Vandaag sta ik hier, erkend en gevierd. Maar dat is niet vanzelfsprekend. Er zijn onnoemelijk veel groepen mensen over de hele wereld die elke dag actief gehinderd worden in hun carrière en ook in hun leven zelf. Niet omdat ze niet goed of sterk genoeg zijn, maar omdat systemen, structuren en ongeschreven regels hen in de weg staan. Omdat betekenis wordt bepaald door de meerderheid. Omdat er niet genoeg budget is voor inclusie. Omdat mensen bang zijn van alles dat anders is. Omdat dit “nu eenmaal is hoe de samenleving werkt”.

    Maar kleine veranderingen zijn eigenlijk niet zo moeilijk en moeten ook niet eens geld kosten. Op dit moment heb ik geen macht, geen budget (het is nog niet gestort) en geen beleid achter mij. Maar ik kan als mens, als een complexe biologische structuur, kiezen dat ik vandaag hier een ongeschreven regel ombuig en verander. Die van de minuut stilte.

    Normaal gebruiken we die om te reflecteren op fouten uit het verleden. Maar aangezien de geschiedenis zich steeds blijft herhalen en we tegenwoordig heel snel terugvallen naar een bang verleden, hoop ik dat het voor iedereen duidelijk is dat achterom kijken alleen nooit genoeg is.

    Daarom vraag ik jullie nu om een minuut stilte. Niet uit respect voor wat geweest is, maar om na te denken over wat nog kan zijn. Over structuren die mensen buitensluiten. Over regels die we blindelings volgen zonder ze in vraag te stellen. Over de keuzes die we nog kunnen maken. Als eerbetoon aan alle mensen die monddood gemaakt worden en daardoor niet kunnen leven.

    En daarna wil ik geen applaus.

    Ik weet dat de norm dicteert dat jullie op het einde van mijn speech allemaal gaan klappen, maar dat wil ik niet. Ik wil geen afsluiting, geen moment van zelfvoldaanheid en geen collectieve opluchting dat de ongemakkelijke stilte voorbij is. Ik wil eindigen met dat ongemak. Omdat echte verandering pas begint als we dat ongemak durven toelaten.


© Kat Van der Poorten 2024 – 2025

FWO

Onderzoek gesteund door Fonds Wetenschappelijk Onderzoek Vlaanderen
en Lees- en Adviesgroep Volwassenen met Autisme